Борбата на малкия Никола с болестта
Здравейте на всички, които отделихте от времето си да прочетете този текст! Това е
описанието на всичко, през което сме минали до този момент със сина ми, благодаря ви че отделяте времето си за нас!
Семейство основа фондация, за да помага за лечението на деца
Да се върна малко назад…Септември 2020 установихме, че сина ми Никола е с влошено
зрение, което очния лекар отдаде на ползване на електронни устройства и в резултат му бяха предписани 0.5 диоптър очила. Януари 2021 обаче започнаха ежедневни спазматични
главоболия, съчетани с повръщане. Личната му лекарка го отдаде на сезонен вирус,
предписани бяха лекарства, но след седмица, резултат към подобряване на състоянието му нямаше. Заведохме го на очен лекар, който след изследване установи бледи участъци на очния нерв. Бяхме насочени към невролог, който ни изпрати да минем изследване чрез Ядрено Магнитен Резонанс. Няма да се спирам на това, какво ни мина през главата като родители, всеки живял в България, познава бюрократичната част на българската здравна
система, нейните недостатъци, липсата на специалисти, които да са на линия веднага а не след 3 месеца и т.н.
Така или иначе….след завършване на ЯМР беше установено, че сина ми има 5х5х4,9 см
(сантиметра) Адамантоиден Краниофарингеом Grade WHO 1 , пораснал върху хипофизната жлеза и на възможно най-опасното за интервенция място, там където се намират
жизненоважни мозъчни центрове за управление на редица дейности на организма. В резултат Никола имаше разстроена хормонална дейност, пълен с вода мозък заради запушените
пътища на циркулация на церебрална течност, нарушено зрение заради притиснатия от образуванието очен нерв, пред състояние на хидроцефалия и с инсипиден диабет.
За да го спасим беше организирана спешна хирургична намеса, като след 5.5 кошмарни за нас часа операция, тумора беше отстранен почти на 100%. За съжаление, малка част беше
срастнала с мозъчна тъкан и премахването и рискуваше нанасяне на необратими увреждания върху мозъка, така че трябваше да бъде оставена.
Впоследствие, след спор и очевидна липса на комуникация между отделенията по
Лъчетерапия и Ендокринология, в крайна сметка беше решено да бъде извършена първо хормонална терапия, тъй като при наличния инсипиден диабет като резултат от заболяването, сина ми беше дехидратиран с тъкани под 100% функционално състояние и под риск да
претърпи необратими вреди на мозъчни тъкани при провеждане на лъчетерапия.
В резултат лъчетерапията изчака 5 месеца след операцията, което доведе до появата на нов
3.5 см тумор. 30-дневната лъчететерапия доведе до стопиране на растежа на тумора, но в
резултат от нея или не, се появи и установи нова, допълнителна зона с размер към тогавашна дата от 9мм.
Нашите лекари тук предполагат, че появата на последната 9мм зона е в резултат от
възпаляването на невъзможната за премахване при първата операция т.нар фиброзна тъкан, при обработването с лъчетерапията и се надяват тя да се смали, но никой не може да каже
нищо със сигурност.
В резултат, реших да действам превантивно, чрез координатор за Турция изпратих наличните изследвания и епикризи и в резултат получих отговор, че ситуацията изисква оперативна
намеса, като ценовото предложение е на стойност 39 100.00 Евро.
В момента тече кампания за набиране на средствата, отделно от това чакаме становище от Anadolu Hospital пак в Турция, както две клиники в Германия, Университетска болница в Хайделберг и клиника специализираща в областта в Тюбинген.
Вече има набрана известна сума, бяха проведени редица инициативи, включително
благотоворително катерене на планински върхове, концерти, стрелкови турнири, като всичко беше и продължава да се организира от нас и наши приятели.
Също така, под влиянието на всички предизвикателства, през които минахме като семейство, това което видях в детските отделения, дечицата и през какво преминават за възрастта си ме наведоха на мисълта, че оттук нататък нямам друг избор освен да посветя голямата част от живота и ежедневието си в посока на подпомагане по какъвто начин е възможно битките на малките бойци, за да могат да се връщат в училище и по детските площадки, колкото се може по-бързо и безболезнено.
Ще ви бъда изключително признателен, ако ни подадете ръка във връзка с организиране на кампания за набирането на необходимите средства, чрез реклама, разпространяване между наши сънародници и по какъвто друг начин мислите, че е възможно да го направим.
Благодаря!
Павел Манев – Бащата на Никола Zanikola@missionlife.eu
+359 893 676 915
